VIVENCIAS DE FAMILIAS CON UN HIJO CON SÍNDROME DE DOWN DE TEMUCO, CHILE

Resumen

Considerando que las vivencias son la unidad indivisible entre las características personales y situacionales que experimentan las personas, el propósito de esta investigación es describir las vivencias de familias que tienen hijos con Síndrome de Down. El diseño es cualitativo descriptivo, y se orientó desde el diseño de estudio de casos múltiple, con entrevistas semiestructuradas y en profundidad. El plan de análisis de la investigación, se implementa desde la teoría fundamentada, método comparativo constante y el muestreo teórico, realizando una codificación abierta y axial que permita la generación de teorías, a través del software atlas.ti versión 7.0. Se concluyó que las vivencias de las familias con un hijo con Síndrome de Down están constituidas por momentos destacados en la vida familiar, como el nacimiento, el duelo familiar y la crianza. Las familias en el proceso de afrontamiento, aceptación y crianza del hijo con Síndrome de Down logran ordenar sus corazones de acuerdo con valores intransables y trascedentes como el amor, respeto y honestidad. En relación con esto, las madres son quienes presentan una postergación laboral, relacionada al mayor tiempo que deben dedicar a la crianza del hijo con Síndrome de Down, frente a uno que no lo tiene. Finalmente, se constató empíricamente que la sociedad en su conjunto no está preparada para convivir con personas valiosas como lo son aquellas que tienen condición de Síndrome de Down, puesto que prima la valoración intelectual y esta opinión de los otros incide en la aceptación del hijo por parte de los padres.