Estrategias, tácticas y técnicas cotidianas en el cuidado de niños con Parálisis Cerebral

El cuidado de niños con Parálisis Cerebral

Resumen

El artículo analiza las experiencias de cuidado de niñas, niños y adolescentes con parálisis cerebral en la Ciudad de México, poniendo énfasis en las estrategias, tácticas y técnicas que las cuidadoras despliegan cotidianamente para sostener la vida. A partir de historias de vida y narrativas biográficas, se examinan las articulaciones entre prácticas de cuidado en contextos familiares, domésticos, comunitarios e institucionales. La metodología es cualitativa y se basa en entrevistas episódicas realizadas a ocho cuidadoras primarias, las cuales fueron transcritas, codificadas y categorizadas mediante el análisis narrativo propuesto por Reissman. Los resultados se organizan en cinco categorías analíticas: reconfiguración familiar y cuidado; vida doméstica, crecimiento y adecuaciones del espacio físico; redes de apoyo y vínculos institucionales; esparcimiento, recursos tecnológicos y ayudas técnicas para la movilidad; y procedimientos de rehabilitación y recreación, deseos y necesidades. La discusión recupera el concepto de cuidado como una práctica situada que implica afectividad, compromiso, responsabilidad y un proyecto de vida, dimensiones frecuentemente invisibilizadas y poco valoradas socialmente.